Pourquoi le fait d’exiger la fréquentation d’une école publique pour avoir accès au choix de l’école peut nuire aux élèves ayant des besoins particuliers

Dans cet épisode des causeries EdChoice Chats, Jennifer Burgess, une mère géorgienne de trois enfants qui se bat pour des options éducatives pour ses fils de 4 et 5 ans, John et Joseph, se joint à Abby Hayes, également mère, coordonnatrice du marketing EdChoice, pour discuter – dans la perspective des parents – des forces et faiblesses de notre système éducatif public actuel quand il est question des élèves ayant des besoins particuliers. Cliquez ci-dessous pour écouter maintenant.

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Notre entrevue transcrite

Abby : Très bien, donc, avant de commencer, pouvez-vous nous donner un peu d’histoire, nous parler un peu de la condition de vos garçons et de ce que cela signifie pour eux et leur éducation ?

Jennifer : Oui, bien sûr. John est notre enfant de 5 ans, Joseph a 4 ans et quand John avait environ 6 mois, nous avons commencé à remarquer des retards de développement. Nous avons passé en revue tous les tests, les thérapies et les interventions précoces, puis nous avons découvert, à l’âge d’environ 18 mois, grâce à des tests génétiques, qu’il souffrait du syndrome de duplication MECP2. Ce qui est un nom plutôt chic, qui est en fait le nom scientifique. Comme le syndrome de Down a été nommé parce que quelqu’un a fait toute la recherche et l’a rendu célèbre. C’est juste une maladie génétique rare qui n’a pas encore de nom commun.

Les symptômes se manifestent vraiment par des retards globaux, cognitifs, physiques et de la parole, du langage, etc. La motricité fine. Il reçoit toutes les thérapies. À peu près au moment où nous avons remarqué – c’est avant que nous découvrions ce qui se passait avec John – nous avons découvert que j’étais enceinte de Joseph. John n’avait que 8 mois à l’époque.

Donc, nous n’avions même pas fait les tests génétiques ou quoi que ce soit du genre, alors nous avons découvert que lorsque Joseph avait un an, il avait le même trouble génétique et des retards très semblables, des retards globaux, rien de médical, à part quelques problèmes respiratoires comme des otites. Et on aurait dit que s’il y avait un insecte dans l’immeuble, ils allaient l’attraper, c’était comme ça. Ils prenaient beaucoup d’antibiotiques quand ils étaient enfants et d’autres choses du genre, alors nous l’avons gardé à la maison, et je suis une mère au foyer. J’ai aussi une fille aînée, et nous l’avons placée dans une école chrétienne privée quand elle était à la maternelle, et nous avons décidé de garder les garçons à la maison.

Donc oui, c’est un peu notre vie. On fait de la thérapie tout le temps. Nous avons des thérapeutes qui viennent chez nous, et nous les emmenons dans des endroits différents. Malheureusement, il y a ce spectre, comme pour n’importe quel type de trouble que vous voyez. Mais avec eux, ils se situent plutôt à l’extrémité douce du spectre, et cela ne se manifeste pas par des crises, des tubes d’alimentation et d’autres choses de ce genre. Ce sont des petits garçons en bonne santé qui se déplacent, marchent, jouent et aiment vraiment la vie.

Abby : C’est bien. Je sais que tu les as mis dans une école maternelle cette année, non ? C’était une école maternelle publique ? Parlez-moi un peu de ça.

Jennifer : Nous l’avons fait. C’était une grosse affaire ! Je me souviens que notre ergothérapeute nous a dit quand John avait trois ans… Nous suivions un programme appelé “Babies Can’t Wait”, dont ils ne peuvent attendre qu’à l’âge de trois ans parce qu’il y a une école maternelle publique ici où ils sont transférés parce que c’est financé par l’État, tout comme leurs programmes d’intervention précoce, alors la thérapie publique, maintenant vous allez au préscolaire. Mais elle était une thérapie privée, ce que nous avons également fait en plus de la thérapie financée par l’État. Nous devons aussi avoir une bonne assurance.

Je me souviens donc quand John avait 3 ans et que notre ergothérapeute a dit : ” Bon, maintenant, nous allons vous regarder vieillir. Tu es diplômé de ce programme d’intervention précoce, maintenant tu peux aller à l’école maternelle. Et je l’ai regardée en disant : ” Tu es folle. Je n’envoie pas mon enfant à l’école. Personne ne peut s’occuper de lui comme nous. Je veux dire que vous savez que je pense que vous vous sentez comme ça en tant que mère de toute façon avec des enfants typiques, mais surtout avec des enfants qui ont des besoins spéciaux, vous êtes juste comme, je ne peux pas les imaginer aller n’importe où.

Alors on a attendu, et ce n’était pas le moment. Mais cette année-là, John aurait pu aller à la maternelle, mais on l’a gardé à la maison. Nous avons choisi de faire une thérapie privée. Nous avons simplement gardé tous les thérapeutes des interventions précoces en place et nous avons eu recours à l’assurance privée, mais je me suis rendu compte que depuis cette année-là, il bénéficierait vraiment de l’école, qu’il était prêt sur le plan intellectuel. Et il était prêt à apprendre ; il m’épuisait, moi et Joseph aussi. Ma mère venait à la maison, et on se disait :”Tu dois donner à ces enfants quelque chose à faire.

Il était temps, c’est tout. Ils étaient prêts, et quand John avait 4 ans, nous avons décidé de l’inscrire à l’école maternelle, ce qui exigeait beaucoup pour nous. C’était juste beaucoup de prière, de réflexion et de planification, mais en fin de compte, nous avons pensé que c’était la bonne chose à faire. Nous l’avons donc mis dans ce qu’on appelle “Leaps and Bounds”, qui est la seule école maternelle pour les enfants ayant des besoins spéciaux, publics ou privés, qui est même disponible dans notre région, alors nous l’y avons mis. Nous avons vu à quel point c’était génial pour lui que nous avions l’impression que Joseph était prêt aussi, alors environ un mois plus tard, nous avons inscrit Joseph, et ils sont partis tous les deux.

Bien. Alors, comment ça s’est passé ? Comment s’est passée l’expérience ?

Ils ont adoré ça. Ils pensaient que c’était génial. Je dirai que c’était malheureusement… vous savez, il y avait beaucoup de positifs, et il y avait aussi quelques négatifs. Le point positif, c’est que les enseignants étaient tout simplement incroyables, qu’ils se souciaient des enfants. Ils sont venus et ont fait une visite à domicile avant même que John n’y aille. Tu sais, ils nous écoutent et tout ce que je leur dis :”Voilà ce qu’il nous faut. Nous avons choisi de ne pas les mettre dans l’autobus et de les emmener à l’école. Alors, quand j’étais seul, un des professeurs du … sortait et venait me rencontrer.

Tu sais, ils ont fait des choses supplémentaires pour s’assurer qu’on s’occupait de nos garçons. J’ai vraiment apprécié cela, et l’amour qu’ils ont pour les enfants était vraiment évident. Cela leur a fourni la structure dont ils avaient vraiment besoin, mais comme vous le savez, nous avons un emploi du temps à la maison, mais vous savez, c’est lâche. Ils jouent beaucoup. On a l’heure du goûter, du déjeuner. Mais pour ce qui est d’une vraie structure, ils en avaient envie, avec le programme d’apprentissage de la propreté et tout ça. C’était génial.

Ce qui est négatif pour nous, c’est que c’était le bâtiment le plus ancien. C’est le plus vieux bâtiment scolaire de notre comté. Toutes les écoles intermédiaires, les écoles secondaires, toutes les autres écoles élémentaires avaient obtenu de nouveaux bâtiments, et les vieux bâtiments comme vous connaissez le … Je ne sais pas, comme les années 50 ou quelque chose comme ça, peut-être même les plus vieux avaient tous été démolis ou transformés. Mais cet immeuble, qui se trouve dans le pire quartier de la ville – il y a beaucoup de criminalité ; il y a beaucoup d’activités liées à la drogue dans les environs ; tous les projets de logement sont là-bas – c’est là qu’était cette petite école maternelle pour enfants à besoins spéciaux.

C’était donc difficile de les prendre, et aussi le… C’est juste que c’est un peu comme s’ils avaient mis en veilleuse tous les programmes qui ont été mis en veilleuse. Nous devions descendre dans ce quartier tous les jours. Déposez-les. Ramassez-les. Et aussi, j’avais l’impression que parce que l’école était une école plus ancienne… je ne me sentais pas propre la plupart du temps, mais j’avais l’impression qu’il était difficile de garder une école comme ça vraiment à la hauteur, donc c’était difficile pour nous aussi.

Bien sûr, bien sûr, bien sûr. Alors, qu’est-il arrivé à John et Joseph ? Je sais qu’ils sont parfois malades depuis qu’ils sont à l’école ? Est-ce que c’est exact ?

Jennifer : Oui, donc le premier semestre, ils ont été très bons. C’était une préoccupation clé parce que, comme je l’ai mentionné plus tôt, leur système immunitaire est tout simplement compromis, alors lorsque nous nous retrouvons dans une nouvelle situation où les enfants ont des germes et d’autres choses, vous savez que c’était vraiment un énorme problème pour nous. Nous savions que c’était un risque de le faire entrer à l’école. Donc, nous priions constamment pour eux, en nous assurant de parler avec les enseignants pour les garder propres et leur faire savoir qu’ils tombent facilement malades.

Le premier semestre, ils ont été très bons. Le deuxième semestre, en fait, les choses se sont vraiment détériorées en janvier. Les enfants ont commencé à être malades. Nous avons beaucoup entendu dire : ” Oh, les enfants sont sortis, ou nous avons dû les renvoyer chez eux parce qu’il avait de la fièvre. Quelqu’un a vomi dans la classe. John et Joseph ont tous les deux contracté le métapneumovirus humain, qui n’est qu’un virus respiratoire typique, ce qui est un peu plus grave si l’on regarde. Ça peut te mettre dehors pendant une semaine. C’est un peu comme la grippe, mais pour eux, ça les met dans un état critique.

Ils ont tous les deux dû être transportés par avion à l’hôpital pour enfants de Jacksonville, qui se trouve à environ une heure de chez nous. Joseph a mis un tube respiratoire. John, je crois qu’il l’a eue 24 heures après Joseph, donc la sienne n’était pas si mauvaise.

Pour faire une longue histoire en quelque sorte, Joseph s’en est très bien remis ; et John, après tout cela, nous l’avons renvoyé à l’école. On s’est dit :”D’accord, il va mieux. Cela faisait environ deux semaines, et il montrait beaucoup d’amélioration. Alors on l’a renvoyé à l’école. Environ une semaine plus tard, il est possible qu’il n’ait même pas été si long que ça, il s’est mis en détresse respiratoire. On a dû appeler l’ambulance. Il a été hospitalisé pendant une autre semaine parce qu’il avait contracté un autre insecte qui circulait.

Abby : Wow.

Jennifer : Oui, et John s’est retrouvé avec cinq hospitalisations différentes. Ça semblait vraiment compromettre son système immunitaire. Même après, je crois que c’était après la troisième hospitalisation, on a dit :”Ne le renvoyons pas à l’école. Et Joseph, nous avons décidé, à cause de ce qu’il avait déjà vécu, de ne pas le renvoyer non plus à l’école. Nous les avons tenus à l’écart, et John a fini, sans même retourner à l’école, par attraper un adénovirus, qui est… J’ai appris tous ces nouveaux noms pour les virus maintenant…

Abby : Bien sûr.

Oui, donc il a eu un adénovirus. Nous ne savons même pas d’où il tenait ça parce qu’à ce moment-là, après la troisième et la quatrième hospitalisation, nous le tenions vraiment à l’écart, en lui mettant une petite bulle autour. Nous étions même prudents si nous l’emmenions à l’épicerie, et c’était l’endroit le plus risqué où nous allions avec lui, mais ça l’a mis, John, à l’hôpital.

Il s’est retrouvé à l’hôpital pendant un peu plus d’un mois et ils l’ont emmené dans un centre de réadaptation pour qu’il aille mieux avec beaucoup de thérapie. Et maintenant, ils sont tous les deux de retour à la ligne de base, même au-delà. Ils s’en sortent très bien maintenant, mais c’est ce qui nous a mis dans une situation où, au cours des derniers mois, nous avons vraiment discuté sérieusement de l’endroit où nous allons les envoyer à l’école parce que nous ne les renvoyons pas aux écoles publiques. C’est donc là où nous en sommes.

Bien sûr. Alors, avez-vous regardé autour de vous les options d’écoles privées jusqu’à présent ?

Jennifer : Oui, nous l’avons fait. On est en train de planifier un déménagement à Atlanta en ce moment même. Parce que, vraiment, il n’y a rien ici. Nous vivons à Brunswick, en Géorgie… c’est génial. C’est très joli. Mon mari et moi, Jimmy, on a grandi ici. Notre famille est ici, mais il n’y a vraiment rien pour nos garçons. On a trouvé des écoles privées à Atlanta qu’on adore. Il s’agit en fait d’écoles pour les enfants ayant des besoins spéciaux, alors nous sommes très enthousiastes à ce sujet. Nous sommes en train de faire des recherches, de visiter les écoles et de déterminer ce qu’il faut faire et où aller.

Bien sûr. Pouvez-vous me dire pourquoi vous pensez qu’une de ces écoles privées serait une meilleure option ? Qu’est-ce qui vous attire chez eux ?

Oui, l’intentionnalité. Je veux dire, de toute évidence, une école privée est créée parce qu’il manque quelque chose dans le système scolaire public. Si les écoles publiques répondaient à tous les besoins, je pense qu’il n’y aurait pas besoin d’écoles privées. C’est comme ça que je vois les choses.

Comme si j’avais rencontré le directeur d’une école privée. Et ils sont plus petits, il y a moins d’enfants qui entrent et sortent. C’est seulement pour les enfants avec des besoins spéciaux. Ces gens ne gagnent pas autant qu’ils le feraient probablement dans le système scolaire public parce qu’il s’agit d’une petite école privée ; c’est un organisme sans but lucratif. Mais juste voir l’amour qu’ils ont pour les enfants, et l’intentionnalité. Il semble y avoir plus de liberté. Comme si nous devions dire : ” C’est la saison du rhume et de la grippe. Nous devons vraiment nous assurer que nos garçons sont protégés. Elle a dit qu’ils sont prêts à faire tout ce qu’ils peuvent pour travailler avec nous afin de les garder en sécurité.

C’est réconfortant pour nous, car nous savons qu’ils le peuvent. Ils ne suivent pas les règles établies. Et j’enseignais en première année dans le système scolaire public, alors je sais à quoi ces enseignants sont confrontés. Je veux dire, il y a tellement de pression pour produire certains résultats et suivre certaines normes. Il n’y a pas cette pression à l’école privée.

Il y a une autre école que nous avons visitée. Ils en ont un en ligne. C’est vraiment, vraiment très cher, mais ils font un excellent programme d’évaluation. Ils suivent toutes les deux semaines est mis à jour avec des objectifs, et il semble vraiment qu’ils sont axés sur les résultats. Dans les écoles publiques, on ne voyait pas vraiment… c’était comme les buts et les choses, vous savez, c’était un peu comme cocher une case, mais pas les attentes pour des choses incroyables. Nous pensons que nos garçons sont incroyables. Nous croyons que le ciel est la limite, qu’ils vont faire de grandes choses. Quel que soit le défi qu’ils auront à relever, ils se montreront à la hauteur de la situation et le feront de façon uniforme avec les deux.

Cette attente ne semble pas exister, cet espoir et cette excitation de vraiment amener ces enfants à faire de grandes choses, à accomplir de grandes choses et à donner le meilleur d’eux-mêmes. Vous savez, cela ressemble plus à un endroit où aller, et cet esprit n’était pas vraiment présent dans les écoles publiques comme nous l’avons vu lorsque nous avons visité ces écoles privées. Surtout celui-là, qui est plus individuel et où nous nous sentons davantage poussés à aller. En tête-à-tête, ils ont leur propre petit espace et leur propre petite chambre.

Nous posions des questions sur les précautions à prendre pour les garder[en sécurité]. Vous savez, nous avons expliqué les hospitalisations, les risques et leur système immunitaire. Ils nous ont dit qu’ils avaient déjà eu un enfant là-bas et qu’une chose qu’ils avaient faite pour un enfant était de mettre des filtres spéciaux sur les bouches d’aération de leur petit (ils appellent ça un petit) casier, mais c’est comme une petite pièce où se trouvent toutes leurs affaires. Cela m’a juste époustouflé parce que j’ai dit : ” Whoa ! C’est incroyable.”

Je veux dire, cela m’a donné une telle paix rien qu’en sachant que nos enfants pourraient aller dans un endroit où ils seraient en sécurité et qu’on s’occuperait d’eux de cette façon. En plus de cela, ils ont une machine à succion que nous utilisons pour John quand il commence à devenir un peu encrassé et qu’il commence à évacuer toutes ses sécrétions ; et il fait de la physiothérapie avec le thorax. Ils se disaient : ” Oh oui, vous allez nous entraîner. On va le faire.” On n’a pas eu ce genre de sentiment à l’école[publique]. C’est comme si nous devions sauter dans des cerceaux et dire : ” Je ne sais même pas si l’infirmière peut faire ça. Nous n’allons pas faire ça parce que ça viole quelque chose, et donc…”

Abby : C’est incroyable.

Jennifer : Après avoir visité cette école, je suis comme, wow, il y a quelque chose pour nos enfants, et donc c’est vraiment excitant de vivre ça et tellement cool pour notre avenir et pour eux.

Bien sûr, bien sûr, bien sûr. Je sais donc que vous avez examiné le programme de bourses d’études pour les étudiants ayant des besoins spéciaux en Géorgie, avez-vous été en mesure de l’utiliser, où en êtes-vous dans ce dossier ?

Jennifer : Le SB 10, je crois que c’est comme ça qu’on l’appelle, et c’est super ! C’est pour les enfants qui veulent aller à l’école privée qui ont des besoins spéciaux et l’école publique ne fonctionne pas pour eux. Nous sommes en train de le faire parce que l’une des conditions est qu’il faut avoir fréquenté une année scolaire de l’école publique en maternelle ou plus et que nos deux garçons ne fréquentaient que l’école maternelle, mais nous pensions qu’ils payaient leurs cotisations à l’école publique alors quelle est la différence entre la maternelle et le jardin d’enfants, alors nous sommes dans le processus ? Il y a un processus d’exemption médicale, alors nous sommes en quelque sorte en train de commencer et de déterminer où aller et ce qu’il faut faire. Mais d’après ce que nous comprenons, ce serait entre 6 000 $ et 9 000 $.

D’accord, alors est-ce que ça rendrait ça possible ? Pourrez-vous faire des études privées sans le programme ? Ou est-ce que ça va juste rendre les choses beaucoup plus faciles ? Évidemment, c’est beaucoup d’argent pour en parler.

Jennifer : Oui, mais ces écoles pour enfants avec des besoins spéciaux, elles sont vraiment chères. Ce sera donc, en quelque sorte, pour nous, la paix, avec des bourses d’études, des subventions et des collectes de fonds ensemble, ce sera donc une grande partie. Si nos garçons n’obtiennent pas cela, vous savez, ce sera beaucoup plus d’argent qu’il nous faudra réunir ou trouver un moyen de le faire, et le fait qu’ils fréquentent tous les deux ces écoles privées est vraiment, comme si j’avais l’impression de prendre un emploi à temps partiel pour faire des recherches, car c’est un tout autre monde pour moi.

J’ai entendu dire que celui qui est en tête-à-tête est beaucoup plus cher. Mais vous savez, nous en parlions avec la personne de l’admission que nous avons rencontrée, et elle a dit qu’il y avait un parent à son école qui disait : ” Je n’aurais jamais pensé demander de l’argent à ma famille avant de venir dans cette école, et j’ai réalisé que c’est ce dont nos garçons ont besoin, c’est ce dont nos enfants ont besoin “. Donc, je ressens la même chose. Je ne demanderais jamais d’argent à personne. Mais nous envisageons la collecte de fonds auprès de la foule comme une option ou la tenue d’une soirée de collecte de fonds, où nous avons, comme toute notre collectivité, beaucoup de gens ici, et nous essayons donc de faire preuve de créativité pour trouver ces fonds, c’est certain.

Ouais, ouais, ouais, quoi qu’il en coûte, ouais.

Jennifer : Exactement.

Abby : Vous prévoyez donc des collectes de fonds et vous faites ce que vous pouvez pour obtenir le financement de l’éducation. Quelles sont les étapes du programme SB 10 ? Quelle est la prochaine étape ?

Jennifer : Oui, donc la prochaine étape est de… Eh bien, j’essaie de comprendre comment… L’une des recommandations que nous avons reçues de la responsable des admissions est d’appeler le conseil scolaire et de trouver un moyen d’amener le système scolaire à convenir avec nous que ce serait mieux, un peu comme une exemption médicale…

Abby : Bien sûr.

Jennifer : Donc dire que nos garçons n’ont pas besoin de venir à l’école publique, pour que nous puissions documenter d’une façon ou d’une autre que nous les scolarisons à la maison. Une fois que nous aurons fait cela, nous pourrons revenir à l’exemption médicale du SB 10 et soumettre l’exemption médicale. Et nous devons trouver notre dernier médecin. J’attends toujours ; ils sont très occupés, mais j’ai envoyé un courriel à deux médecins différents pour leur demander d’écrire une lettre expliquant pourquoi il serait dangereux pour leur vie de retourner à l’école publique. Je veux dire, leur faire vivre cette expérience, c’était juste… Je ne peux même pas l’expliquer. L’ambulance arrive. Ils deviennent bleus.

Oh, j’en suis sûre. C’est terrifiant.

Jennifer : C’est une saison tellement folle que nous devons demander aux médecins de documenter pourquoi il est dangereux pour leur vie de retourner à l’école et pourquoi ils ont besoin d’un environnement plus protégé. Du genre préventif. C’est là où nous en sommes en ce moment. Nous travaillons avec les médecins et essayons d’obtenir l’exemption médicale, et nous travaillons avec le conseil scolaire.

Bien sûr. Quand tu sauras comment tout ça tombe, envoie-nous un mail et dis-le-nous.

D’accord, ouais. Je le ferai, c’est sûr.

Abby : Alors, y a-t-il autre chose que vous aimeriez dire pour conclure votre histoire, où vous allez ? On dirait que tu as vraiment de l’espoir et de l’enthousiasme pour l’avenir de tes garçons. C’est vraiment excitant à entendre.

Jennifer : Oui, nous le sommes. C’est passionnant. C’est excitant de savoir qu’il existe des options et j’ai l’impression qu’il y a beaucoup d’espoir. Nous croyons vraiment que Dieu, qu’Il pourvoit toujours aux besoins de son peuple. Nous sommes impatients de voir comment tout cela va se jouer et de regarder en arrière et de dire :”Nous savions que ça allait marcher tout le temps.”

Cool, cool, cool. Eh bien, faites-nous savoir comment ça se passe, et merci beaucoup d’avoir parlé avec nous aujourd’hui.

Jennifer : Oui, absolument. Merci, Abby.

Abby : Merci de vous joindre à nous pour un autre épisode de EdChoice Chats.